El día a día de una familia se desbarata cuando es diagnosticado un cáncer a uno de sus menores. Los continuos desplazamientos al hospital de referencia generan severos gastos que, actualmente, sólo se ven bonificados si éstos tienen como destino un centro de fuera de la Comunidad Autónoma Vasca. Conseguir este apoyo por parte de Osakidetza es el objetivo planteado este año por Umeekin, la Federación Vasca de Padres de Niños con Cáncer, en el día internacional de la enfermedad que se celebra mañana, 15 de febrero.
Tras el diagnóstico de la enfermedad los niños afectados y sus familias se exponen no sólo al reto de la supervivencia y a la dureza de los tratamientos, sino también a muchos otros problemas que afectan a todos los aspectos de su vida cotidiana: económicos, educativos, psicológicos, sociales, afectivos…
El escenario de la vida familiar se traslada del hogar al centro sanitario con el fin de mejorar la calidad de vida de unos menores ya de por si afectada por los procesos propios de la enfermedad. Comienzan de esta manera los días al lado de la cama del niño a los que se suman los innumerables desplazamientos al centro hospitalario.
Actualmente, el Servicio Vasco de Salud subvenciona estos viajes a aquellas familias que deben desplazarse a centros situados fuera de Euskadi siempre que el desplazamiento obligue a pernoctar a la familia. Esta subvención no se da, sin embargo, en los casos en que las familias tienen como destinos forzados los hospitales de referencia de su Territorio Histórico o las otras dos capitales vascas.
Conscientes de la dificultad económica del momento que vivimos, desde Umeekin solicitan que estos gastos, ocasionados por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente de los menores a su cargo durante el tiempo de hospitalización y tratamiento, sean compensados atendiendo a la singularidad del cáncer pediátrico. Se trata de un esfuerzo económico que repercute directamente en el buen desarrollo de unos procesos en los que los menores requieren del mayor apoyo posible por parte de las personas de su entorno más cercano.
Las asociaciones que componen Umeekin, Aspanafoha (Álava), Aspanovas (Bizkaia) y Aspanogi (Gipuzkoa), han organizado un año más diversas actividades de sensibilización en las tres capitales vascas, entre las que se encuentran mesas informativas, un running solidario o fiestas infantiles. Durante la rueda de prensa celebrada hoy, además, la Federación ha presentado el cuento ‘Recnac y los cristales mágicos’ de la mano de la escritora Susana Rodríguez Santamaría y el ilustrador Carlos San Vicente.
Durante 2013 fueron diagnosticados en el País Vasco cuarenta nuevos casos de cáncer pediátrico entre los que destacan, como viene siendo habitual en años anteriores, la leucemia y los tumores en el sistema nervioso central. En la actualidad, el 75% de los niños y niñas diagnosticados en Euskadi logra vencer esta enfermedad.
Actividades
Vitoria-Gasteiz (Aspanafoha)
- 15 de febrero: Mesa informativa en el Boulevard entre las 10:30 y las 19 horas. A partir de las 17:30 horas taller infantil de pintado de cara.
- 16 de febrero: Running solidario a relevos desde las nuevas consultas externas del HUA en Vitoria-Gasteiz hasta el Hospital de Cruces. Info:www.aspanafoha.org
- 23 de febrero: brazadas solidarias en el Centro Cívico Judimendi de 10 a 19 horas. Un largo, un euro.
- 28 de febrero: cena-concierto en el Urban Concept a las 21 horas como acto final de la conmemoración del día internacional.
Bilbao (Aspanovas)
- 15 de febrero: Mesa informativa en la Plaza Circular entre las 9 y las 13 horas y actuaciones infantiles durante la mañana en los hospitales de Cruces y Basurto.
Donostia – San Sebastián (Aspanogi)
- 15 de febrero: Presentación de la asociación y lectura del manifiesto en Super Amara de Riberas de Loyola a las 12 horas. Homenaje a Víctor Espinosa y a la comparsa de cabezudos ‘Itzurun’ amenizado por la Txaranga Jatorren.
